红网时刻新闻记者 李雅婷 通讯员 杨海燕 徐丽 姚家琦 长沙报道
6月22日，湖南省儿童医院，2岁6个月的二宝（化名）出院了。他能自己走路，能听懂指令，还能流利地背诵古诗。
就在两个月前，他还躺在病床上，处于睁眼昏迷状态，不认人、无法进食、反复躁动。四个月的常规治疗全部用尽，孩子没有任何起色。
“每次查房都是一样的结局，心里特别绝望。”二宝的父亲杨先生说。
改变这一切的，是一位医生顶着巨大压力说出的八个字——“我来拍板，我来担责。”
四个月，所有常规治疗都失败了
2025年12月22日，二宝因持续高热、抽搐、意识障碍住进湖南省儿童医院，被确诊为重症抗NMDAR受体脑炎。这是一种中枢神经系统免疫紊乱导致的严重疾病，死亡风险高，后遗症重。
病情迅速恶化，二宝被紧急转入ICU，依靠生命支持系统长达22天。
治疗团队用尽了一切常规手段：大剂量甲泼尼龙、丙种球蛋白、利妥昔单抗、托珠单抗、血浆置换……能上的药都上了，能换的方案都换了。
但到2026年4月，二宝依然没有醒来。
湖南省儿童医院副院长吴丽文说：“到了4月份，已经过去4个月了，还是昏迷，不认人，躺在床上，非常躁动。按照诊疗指南，能上的药基本上已经上完了。”
“钱没了可以挣，孩子（治疗）没了希望才最可怕”
对杨先生来说，那是一段不愿回想的时光。
“花钱是一方面，没有效果更让人焦虑。每天查房都是同样的结果，心里压力特别大，真的有点绝望。”
他查遍了所有能查的资料，看到的都是不理想的消息。
但治疗团队没有放弃。医生们查阅了国内外所有相关文献，反复复盘每一个细节，寻找任何可能的突破口。护士们一边精心照护孩子，一边安抚几近崩溃的家长。
“她们给了我们很大的力量。”杨先生说。
“我来拍板，我来担责”
在反复论证后，吴丽文提出了一个设想：鞘内注射甲氨蝶呤联合地塞米松。
这个方案在血液肿瘤领域是常规治疗，能直接作用于脑脊液清除致病抗体。但在神经免疫方向应用极少，国内仅有个别大龄儿童用药的报道，低龄重症脑炎患儿从未尝试过。
面对未知的风险，团队内部曾有顾虑。
“其他医生还不太同意。”吴丽文说，“我说我来拍板，我来担责，所有问题我负责。”
在征得家长充分理解和同意后，吴丽文团队为二宝定制了专属给药方案。
直到那时，杨先生才知道吴丽文背后承受的压力：“吴院长确实有这个魄力，能当机立断。要不然转诊去北京，路那么远，老人照顾也不方便，我们上班也不放心。而且听说北京那边重症的也没用这个方案。”
6月22日，二宝顺利康复出院，182天的磨难与焦虑终于结束，一家人重新迎来了生活的希望。
一周后，奇迹发生了
2026年4月8日，二宝接受了首次鞘内注射治疗。
仅一周后，他拔掉了胃管，能自己吃饭了。随后，不自主运动减少，开始有反应，能坐起来，能扶着走，再到独立行走。语言和认知功能以惊人的速度恢复。
到6月中旬，二宝的各项功能基本恢复到了生病前的水平。能到处走，能理解指令，能流利背诵古诗。
“看到他恢复，感觉就是第二次生命又开始了。”杨先生特意准备了锦旗和鲜花，送给整个医护团队。
吴丽文说：“看到他恢复了，比自己孩子恢复还高兴。医患要站在同一个战壕，双向奔赴，才敢去做新的尝试。”
填补空白，为罕见病治疗带来新希望
6月22日，二宝顺利出院。182天的磨难与焦虑，终于画上了句号。
这是国内首次成功将鞘内甲氨蝶呤方案应用于低龄难治性抗NMDAR受体脑炎患儿，填补了该领域的临床空白，为重症自身免疫性脑炎患儿提供了一条安全有效的新治疗路径。
“虽然罕见病诊疗我们已经取得了长足的进步，但依然有很大的空间去努力，作为医生要始终和病患站在同一战壕，患者也要充分信任医生。技术进步，医患同心，才能最终战胜疾病。”吴丽文表示，湖南省儿童医院疑难罕见病诊治中心将持续深耕儿童罕见疑难疾病，持续推进医疗技术创新，依托前沿诊疗技术守护儿童健康，为患病家庭重拾希望。
